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全球新动态:席琳·迪翁的僵人综合征是什么病? 医生解读:像雕塑一样不能动弹 2022-12-09 20:49:52  来源:封面新闻

封面新闻记者 徐语杨 宁芝

“健康问题已经困扰我很长一段时间了,面对这些挑战对我来说真的很难。最近,我被诊断患有一种非常罕见的神经系统疾病——僵人综合征。”12月8日,著名女歌手席琳·迪翁通过视频,分享了一段自己身患罕见疾病的经历。

据席琳·迪翁称,该病全球发病率只有百万分之一。12月9日,封面新闻记者也就该病症,采访到成都医学院第二附属医院·核工业四一六医院全科医学科主任杜鹃,她解读到:僵人综合征无法治愈,只能缓解。发病时无法动弹,感染、情绪波动都会诱发病情。


【资料图】

席琳·迪翁

8月曾被传病逝 演出一再推迟

今年8月,有谣言传席琳·迪翁因病去世,封面新闻联系到国内后援会确认是谣言。

尽管如此,席琳·迪翁本人的健康问题的确受到大众的关注。在今年以前,她就多次因为肌肉痉挛的问题就医,但一直未向大众公布详细病情,这次的消息也让歌迷一直以来的担忧得到了确认。

2020年,席琳·迪翁举行了新一轮世界巡演,几乎场场爆满一票难求。其后,巡演原定于2021年-2022年间举办,又因健康问题中止。今年4月底,席琳·迪翁曾公开发布一段视频向歌迷致歉。

席琳·迪翁,国际知名女歌手。因演唱电影《泰坦尼克号》主题曲《My Heart Will Go On》享誉歌坛。2013年,席琳·迪翁登上春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

席琳迪翁称患上僵人综合征

身患罕见病 已无法支撑行走和唱歌

在12月8日席琳·迪翁发布的视频中,她身着一袭黑色裙装,状态看来还不错。但是她的语调沉重而缓慢,说话间隙几度哽咽。她提到,僵人综合征在每100万人中才有1人发病,自己不幸得了这个病,长期肌肉痉挛,有时甚至已经无法支撑行走,声带也受到很大影响,因此已经不能用想要的方式唱歌。同时,她也难过表示,原计划于明年2月重启的巡演计划不得不再度推迟。

“这意味着我还没准备好,在二月重启欧洲巡演。我有一个很棒的医生团队在帮我,孩子们也在给我希望。我会跟我的运动医学治疗师一起恢复我的力量,还有我再次表演的能力。”

席琳·迪翁曾登上春晚

医生解读:从医30年,只遇到过一例

杜医生告诉记者,僵人综合征最初是1935年由国外的学者提出来的,当时的医生发现了这样一种疾病,病情很怪异,在全世界的报道不超过14例。随着时间推移,全世界各地都开始有了类似症状的报道。

“之所以说罕见,就在于它的确是非常少见,我们常说某些病是千分之几、万分之几、甚至十万分之几的发病率,僵人综合征都远远达不到,确实非常罕见。我在这个领域已经从医30年,有且遇到过一例。”杜医生回忆道,该患者40多岁,症状是浑身抽搐,最开始考虑为癫痫,后来做了多次检查和监测,发现没有明显癫痫特征,排除了多种可能性,确诊为一例僵人综合征。

医生继续解读,患者发病时,是以身体的中轴线为基础产生的一系列极度不舒适的症状,比如骨盆、四肢的肌肉僵硬,还有包括面部肌肉、颈部肌肉、腹部肌肉等,整个身体中轴,都会呈现僵硬状态。

同时,发病时,因为伴随疼痛,无法行走。因为关节是不能弯曲的,肌肉会持续处于抽搐、痉挛的状态。

“像一个雕塑一样,不能动弹。轻微地前后移动勉强是可以的,但是要弯曲身体、关节都不太可行,因为会疼痛。”

不能治愈,未来恐无法登台

对于僵人综合征的发病机制,目前还不太明确。杜医生提到,因为确实很罕见,全球病例都不多,研究还处于摸索状态。就目前的病例来说,可能和自身的免疫异常有关。

僵人综合征是一种间断性发病的病症,在具体每一次发病之前,一些因素会诱导病发。杜医生提到,感染、睡眠、情绪等都会诱发病情。因此患病后,要尽量避免病毒、风寒等感染,避免情绪波动。同时,只要让自己处于放松状态,例如休息、睡觉,肌肉完全放松时,病情就能得到缓解。

席琳·迪翁作为知名歌手,登台表演肯定会有很多情绪浮动,可能会大幅度诱发病情,因此可能未来都无法登台了。医生同时提到,就目前来说,僵人综合征只能通过药物缓解发作,尚不能完全治愈,是一个终身伴随的疾病。

关键词: 不能动弹 僵人综合征

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