封面新闻记者 徐语杨 宁芝

“健康问题已经困扰我很长一段时间了，面对这些挑战对我来说真的很难。最近，我被诊断患有一种非常罕见的神经系统疾病——僵人综合征。”12月8日，著名女歌手席琳·迪翁通过视频，分享了一段自己身患罕见疾病的经历。

据席琳·迪翁称，该病全球发病率只有百万分之一。12月9日，封面新闻记者也就该病症，采访到成都医学院第二附属医院·核工业四一六医院全科医学科主任杜鹃，她解读到：僵人综合征无法治愈，只能缓解。发病时无法动弹，感染、情绪波动都会诱发病情。

【资料图】

席琳·迪翁

8月曾被传病逝 演出一再推迟

今年8月，有谣言传席琳·迪翁因病去世，封面新闻联系到国内后援会确认是谣言。

尽管如此，席琳·迪翁本人的健康问题的确受到大众的关注。在今年以前，她就多次因为肌肉痉挛的问题就医，但一直未向大众公布详细病情，这次的消息也让歌迷一直以来的担忧得到了确认。

2020年，席琳·迪翁举行了新一轮世界巡演，几乎场场爆满一票难求。其后，巡演原定于2021年-2022年间举办，又因健康问题中止。今年4月底，席琳·迪翁曾公开发布一段视频向歌迷致歉。

席琳·迪翁，国际知名女歌手。因演唱电影《泰坦尼克号》主题曲《My Heart Will Go On》享誉歌坛。2013年，席琳·迪翁登上春节联欢晚会，演唱歌曲《茉莉花》。

席琳迪翁称患上僵人综合征

身患罕见病 已无法支撑行走和唱歌

在12月8日席琳·迪翁发布的视频中，她身着一袭黑色裙装，状态看来还不错。但是她的语调沉重而缓慢，说话间隙几度哽咽。她提到，僵人综合征在每100万人中才有1人发病，自己不幸得了这个病，长期肌肉痉挛，有时甚至已经无法支撑行走，声带也受到很大影响，因此已经不能用想要的方式唱歌。同时，她也难过表示，原计划于明年2月重启的巡演计划不得不再度推迟。

“这意味着我还没准备好，在二月重启欧洲巡演。我有一个很棒的医生团队在帮我，孩子们也在给我希望。我会跟我的运动医学治疗师一起恢复我的力量，还有我再次表演的能力。”

席琳·迪翁曾登上春晚

医生解读：从医30年，只遇到过一例

杜医生告诉记者，僵人综合征最初是1935年由国外的学者提出来的，当时的医生发现了这样一种疾病，病情很怪异，在全世界的报道不超过14例。随着时间推移，全世界各地都开始有了类似症状的报道。

“之所以说罕见，就在于它的确是非常少见，我们常说某些病是千分之几、万分之几、甚至十万分之几的发病率，僵人综合征都远远达不到，确实非常罕见。我在这个领域已经从医30年，有且遇到过一例。”杜医生回忆道，该患者40多岁，症状是浑身抽搐，最开始考虑为癫痫，后来做了多次检查和监测，发现没有明显癫痫特征，排除了多种可能性，确诊为一例僵人综合征。

医生继续解读，患者发病时，是以身体的中轴线为基础产生的一系列极度不舒适的症状，比如骨盆、四肢的肌肉僵硬，还有包括面部肌肉、颈部肌肉、腹部肌肉等，整个身体中轴，都会呈现僵硬状态。

同时，发病时，因为伴随疼痛，无法行走。因为关节是不能弯曲的，肌肉会持续处于抽搐、痉挛的状态。

“像一个雕塑一样，不能动弹。轻微地前后移动勉强是可以的，但是要弯曲身体、关节都不太可行，因为会疼痛。”

不能治愈，未来恐无法登台

对于僵人综合征的发病机制，目前还不太明确。杜医生提到，因为确实很罕见，全球病例都不多，研究还处于摸索状态。就目前的病例来说，可能和自身的免疫异常有关。

僵人综合征是一种间断性发病的病症，在具体每一次发病之前，一些因素会诱导病发。杜医生提到，感染、睡眠、情绪等都会诱发病情。因此患病后，要尽量避免病毒、风寒等感染，避免情绪波动。同时，只要让自己处于放松状态，例如休息、睡觉，肌肉完全放松时，病情就能得到缓解。

席琳·迪翁作为知名歌手，登台表演肯定会有很多情绪浮动，可能会大幅度诱发病情，因此可能未来都无法登台了。医生同时提到，就目前来说，僵人综合征只能通过药物缓解发作，尚不能完全治愈，是一个终身伴随的疾病。

关键词： 不能动弹 僵人综合征